Cuando hablamos del cuidado que ofrecen las personas que atienden y cuidan a otra persona con algún tipo de enfermedad relacionada con el deterioro cognitivo y/o demencias, a veces nos surgen dudas; la incertidumbre y la preocupación en algunos momentos aparecen y se apoderan de nosotros; la compleja y laboriosa tarea diaria provoca que manifestemos gran agotamiento, sobrecarga y malestar físico y psicológico.
Estas consecuencias que sufren los cuidadores derivadas del cuidado intenso, que se lleva a cabo durante largas horas, afrontando tareas complejas que exigen atención continuada, que además van variando con el tiempo (lo que supone un sobreesfuerzo respecto a la necesidad de irse adaptando a las demandas de la enfermedad) y que muchas veces se realiza en soledad, influyen negativamente tanto en la persona cuidadora (en todos los aspectos), como en la persona que recibe cuidados, en la relación de ambas y en la calidad de las propias labores de cuidado en sí mismas.
En ocasiones nos preguntamos ¿qué tendría que hacer yo? o ¿cómo podría cuidar con mayor eficacia y menos sufrimiento?, ¿qué hacen el resto de los cuidadores para conseguir sobrellevar la enfermedad? y ¿qué habilidades o actitudes de mi persona y papel de cuidador podría intentar fomentar para que la situación fuera más llevadera?
Para conseguirlo, muchas veces necesitamos información de profesionales, de otros cuidadores o de personas que hayan atravesado una situación parecida. Esta información nos permitirá sentirnos más seguros de nosotros mismos, confiar en nuestra forma de llevar a cabo la atención al enfermo y en la organización del cuidado y estar satisfecho con la asistencia que hemos ofrecido a la persona que sufre la enfermedad.
Debemos saber que el ambiente que rodea a nuestros seres queridos, el clima generado a su alrededor y nuestras acciones tienen gran influencia sobre ellos y su estado.
Cualidades del cuidador de enfermos de Alzehimer
Algunas cualidades que nos generaran sentimientos de eficacia y facilitarán el día a día en la tarea del cuidado de nuestros familiares si los potenciamos son:
Empatía
La empatía es la capacidad de ponerse en el lugar del otro y comprender por lo que está pasando. Una de las cosas más importante en esta enfermedad es entender los sentimientos y necesidades del enfermo, intentar imaginarnos en su situación, comprender que viven en un mundo mental propio, que su falta de memoria les hace olvidar lo que les acabamos de decir en sólo unos instantes, que se sienten perdidos, desorientados y confundidos en muchos momentos.
Debemos pararnos unos segundos y tratar de pensar cómo lo están pasando, cómo ven la realidad, cómo su falta de comprensión les genera frustración y malestar, cómo son incapaces de expresar lo que les pasa y les acontece durante su día, cómo no entienden la conversación o cómo de incomprendidos se sienten en muchos momentos.
Es por ello adecuado probar sus alimentos, probar su cama, su sillón, mirar desde dónde ellos miran, probar la temperatura del agua, de la sala dónde están sentados o dónde se van a desnudar, comprobar la dureza de los zapatos, revisar su dentadura, valorar los ruidos de fondo durante una conversación, el calor o picor que puede generar un pañal, etc.
Paciencia
Es la capacidad de esperar y tolerar el tiempo de demora ante un hecho. Se trata de ir acompañando en el proceso de la enfermedad a nuestro familiar, tenemos que ir a su lado (metafóricamente), a un ritmo más bajo que el de nuestro frenético día a día.
Debemos saber que les comienza a suponer un gran esfuerzo realizar las tareas que antes llevaban a cabo de manera casi automática y esa gran energía que ahora su mente tiene que poner en marcha, supone un aumento del tiempo que necesitan para realizarlas. Esto puede implicar un gran desgaste para el cuidador, por lo que debe cultivar esta habilidad (La Paciencia), detenerse y “bajar las revoluciones”, ajustarse al momento y a las necesidades, adecuarse al ritmo de la persona que sufre la enfermedad y generar un ambiente calmado y sin presiones para que pueda realizar con éxito las tareas, evitando bloqueos y frustraciones.
Parece que estamos programados desde pequeños en una sociedad que nos impulsa a ir rápido y a no descansar nunca. Esta perspectiva es la que tenemos que cambiar. Aprender a esperar, significa también vivir en el aquí y ahora, ser consciente del momento, sentirlo, valorarlo y poder vivir en él, esto nos aportará control sobre la situación, dejando que las cosas surjan de manera más natural y sin forzarlas. Obtendremos grandes beneficios en nosotros como cuidadores y en la persona que necesita nuestra atención.
Resiliencia
Es cómo se denomina a la capacidad de afrontar la adversidad, sin sufrir graves consecuencias, sino incluso salir reforzado de ella. En el ámbito de los cuidadores, podríamos decir que es la capacidad de enfrentarse a los estresores derivados de la atención al enfermo, sin que la salud ni el funcionamiento se vean gravemente comprometidos o alterados.
Las experiencias difíciles y estresantes nos generan emociones fuertes, incertidumbre y descontrol. Gracias a la capacidad de adaptación podemos ir afrontando y superando estos momentos, permitiéndonos sobrellevar las situaciones desafiantes.
Varios autores indican que la resiliencia no es algo que se posee o no se posee, sino que es una capacidad que todos en mayor o menor medida tenemos y que además (esto es lo interesante) podemos potenciar. Se trata, por tanto, de una capacidad natural que se manifiesta continuamente en el día a día, lejos de ser una capacidad extraordinaria.
La capacidad de resiliencia está relacionada con el modo en qué interpretamos los hechos, las estrategias que adoptamos, los recursos que movilizamos y nuestras características propias de personalidad, es decir que está relacionado con acciones, comportamientos y pensamientos que se pueden aprender.
Una de las piezas clave para superar los eventos difíciles sería que visualices la “crisis” como un obstáculo superable, aceptando lo que no podemos cambiar de la situación y focalizando nuestra atención en las que sí se pueden mejorar. Actúa en dirección a tus metas, plantéate objetivos realistas siempre encaminados a lo que quieres lograr, aunque sean logros pequeños y muy sutiles, lo importante es que poco a poco dirijas tus energías hacia esa meta realista y no pierdas tiempo ni fuerzas en metas inalcanzables o dedicándolas hacía una dirección errónea.
No ignores los problemas, no evites tomar decisiones. Es cierto que afrontar los problemas es duro y lleva un esfuerzo y un dolor emocional. Aun así, hay que enfrentarse a los mismos, reflexionar, y tomar decisiones para avanzar en el camino a la solución.
Otro de los aspectos centrales de la resiliencia está relacionado con la idea de que “de los problemas se aprende”. Se sabe que las personas resilientes, después de saborear un fracaso o vivir un momento terrible, han dado lo mejor de sí, levantándose del golpe y han desarrollado habilidades necesarias para afrontar los futuros retos que les deparará la vida. Se trata por tanto de observar las dificultades como oportunidades para crecer y mejorar.
No hay que olvidar nunca la importancia de contar con apoyos y relaciones sociales gratificantes. Saber pedir ayuda y saber aceptarla en los momentos precisos es otra de las cualidades para llegar a ser personas resilientes.
La flexibilidad ante los cambios y la tenacidad para afrontarlos, junto con una actitud positiva de la vida, fomentarán y harán crecer esta capacidad en nosotros.
Algunos cuidadores afrontan con éxito el cuidado, abordando y aceptando los estresores derivados de su labor, incluso obteniendo “beneficios” del mismo, es decir mostrándose resilientes.
Humor
La vida es la que es. En ocasiones nos toca lidiar con situaciones duras y peliagudas. Las cosas que nos suceden a lo largo de nuestro día nos colocan en posición de decidir desde qué óptica mirarlas, es decir, desde una perspectiva negativa o desde una perspectiva positiva, dependiendo de si las vemos desde nuestro cerebro lógico o desde nuestro cerebro creativo. Es importante tomar el control de nuestra vida y no permitir que las emociones negativas se adueñen de la misma, ya que nosotros tenemos el control y podemos decidir desde qué ángulo queremos observar y afrontar nuestra propia vida.
Hay muchas situaciones que podemos manejar de un modo divertido. Incluso dentro de esta enfermedad hay situaciones en las que podemos llegar a reírnos y utilizar el humor como vía de escape o como pensamiento alternativo a otros menos funcionales. Por eso es importante aprender incluso a reírnos de nosotros mismos, puesto que el sentido del humor actúa como un “colchón emocional” y la risa contrarresta el estrés emocional y nos ayuda a superar la adversidad con más eficacia.
Disposición
Debemos hacer sentir al enfermo que estamos para él/ella, para cubrir sus necesidades, para atenderle ante sus dificultades. Esta disposición no significa estar presente las 24 horas del día, cada minuto y cada segundo, ya que eso es extenuante para cualquiera y la calidad de nuestro cuidado se resentiría a medio término, haciendo imposible mostrar esta disposición continuamente. El cansancio y la atención requerida para cuidar las 24 horas del día no nos permite estar bien permanentemente, por lo que es primordial derivar partes del cuidado en otras personas/recursos y concedernos ese descanso tan necesario. Se trata de que el tiempo que estemos con ellos nos encontremos bien y eso nos permita que el cuidado sea de alta calidad.
Por este motivo lo importante es saber que, estemos o no presentes, deben sentir que tienen nuestro cariño y nuestra entera atención cuando así lo requieran, que el estar a su cargo es una decisión voluntaria tomada desde el amor.
Compasión
En un primer momento podemos pensar que este sentimiento es negativo, y es cierto que su origen es la tristeza, una emoción que a priori evitamos sentir. Todas las emociones tienen una función en nuestro día a día, lo importante es sentirlas, aceptarlas y hacerlas adaptativas y funcionales. No podemos quedarnos en la tristeza y recrearnos en ella, dando vueltas sin llegar a ningún lado, más que a nuestro propio malestar, que influirá indudablemente en el ambiente familiar y en el cuidado. Se trata de dominar esa tristeza y hacerla funcional para nuestro quehacer diario, convertirla en compasión, que es la tristeza que se produce al ver padecer a alguien y que nos motiva e impulsa para aliviar su sufrimiento, malestar o dolor, a desear remediarlo o evitarlo.Por eso debemos saber que cuando sentimos tristeza es normal, y que la podemos transformar en sentimientos que nos generan emociones más positivas y que nos movilizan a favorecer un bienestar en la persona a la cuidamos. En parte podemos decir que esa tristeza es la que nos impulsa a propiciar una mejor situación a la persona que cuidamos. Es así como esa emoción se hace funcional y adaptativa. Debemos ir más allá del sentimiento y aprovechar ese impulso que nos genera la tristeza, dado que esa es la parte positiva de la emoción. La compasión es, por tanto, una emoción natural y necesaria para hacernos más eficaces ante la tarea de cuidar.
Tranquilidad
Tranquilidad como sinónimo de estado de serenidad y calma. Se trata de conseguir estar “en paz”, en plenitud. Es un estado que nos genera bienestar, nos permite pensar con más claridad, tomar decisiones más acertadas, alejarnos de lo que nos hace daño y nos es nocivo, centrarnos en nuestro objetivo sin presiones ni distracciones. Nos será más fácil desde este estado de tranquilidad identificar las fuentes de estrés y así eliminar estos focos de tensión tanto de la vida laboral como de la social, familiar, etc. Todo ello propiciará que dispongamos de más tiempo para dedicarlo a nuestras actividades e incluso recuperar algún tiempo para destinarlo a otras actividades más gratificantes.
Admite tus fallos, tus errores, asúmelos e intenta que esa comprensión hacia ti mismo motive un cambio y una mejora en tu persona. Una vez que consigas esto, te sentirás mejor en tu interior, sintiéndote en plenitud con tu sentir y tu hacer. Esto te permitirá estar en equilibrio y tener más serenidad para afrontar los acontecimientos que puedan sobrevenir, sin alterarte, sin precipitarte, concediendo a cada cosa su tiempo. Permítete estar en calma contigo mismo para poder estar en calma con los demás y con la situación que te rodea.
Fortaleza
Se trata de buscar en nuestro interior las capacidades más útiles, nuestras virtudes o habilidades más exitosas a lo largo de nuestra experiencia. Para ello debemos reflexionar sobre las estrategias que hemos utilizado en anteriores ocasiones y nos han funcionado, con objeto de poner en marcha herramientas propias poderosas previamente utilizadas y que son nuestro verdadero potencial. Consiste en creer en nosotros mismos, en lo que tenemos, y hemos fortalecido a lo largo de los años. Existe una máxima muy elocuente que afirma que “La mente crea, lo que la mente cree”. Por tanto, debemos hacer una búsqueda interna y poner en funcionamiento los recursos propios con el fin de alcanzar nuestros objetivos. La capacidad para lograr el éxito se halla dentro de nosotros, sólo debemos creerlo, poner el foco en esas habilidades, estrategias, capacidades y actuaciones que nos harán lograr lo que queremos, y sobre todo, lo más importante, ser los primeros en confiar en nosotros mismos, aprender a querernos, a valorar nuestro esfuerzo y felicitarnos tanto por los éxitos como por haberlo intentado.
Te aseguro que todas y cada una de estas cualidades en mayor o menor medida están dentro de ti. Muchas de ellas, por ejercer el rol de cuidador, las has puesto ya en marcha desde hace un tiempo. Ahora sólo hay que ser consciente de las mismas y potenciarlas. Te ayudarán a llevar la enfermedad mejor, a cuidar con mayor calidad, e incluso a disfrutar de la tarea de cuidado.
Cristina Mª Martín Alonso – Psicóloga
